「あんこ&ちゃんこ」の子育て・Webデザインブログ

難病持ちの娘、子育て、Webデザインの話を中心に夫婦で更新するブログです。

子育て・生活

【母親の偉大さ】娘の成長と自分の成長

こんばんは、今日は娘ちゃんとビックカメラのキッズスペースで遊んだちゃんこ(妻)です☆ もう、こうやってピアノの椅子に腰をかけれるくらい大きくなりました☆ あんなにちっちゃかったのに、もうすぐ2歳になります… 本当に一年って長いようで短いですよね。 …

【新年の幕開】6ヶ月ぶりの娘の脳波検査と結果は…

おはようございます。 ちゃんこ(妻)です。 だいぶ遅くなってしまいましたが、 新年あけましておめでとうございます。 昨年は私達家族にとって、試練の一年でした。 どん底に落ちた一年でもありました。 泣いて泣いて泣き続けた一年。 そのせいか、一年があ…

【ちゃんこ(妻)の誕生日】私と娘

こんばんわ!ちゃんこ(妻)です。 二日遅れですが、6月3日は私の誕生日でした! いやー。。今年で33歳になります。 ゾロ目です(笑) そして、後厄の年です。

【娘の寝相パート2】そんな寝方窮屈じゃないのか?

こんばんわ。ちゃんこ(妻)です。 昨日、娘の寝相についてお話いたしましたが、 今日もすばらしい寝相を見せてくれた娘ちゃん。

【娘の寝相】そんなに布団が嫌いなのか?!

娘の寝相についてちょこっと記事を書きます。 今日は10時位から児童館に行ってしました。

【運命の日】脳波検査とその結果

よくパチパチするようになった娘ちゃんです。 こんばんは、ちゃんこ(妻)です。 更新が遅くなってしまいましたが、 木曜日に退院後初めての脳波検査をしてきました。 結果は・・・

【少し歩いた娘】娘は成長し、ママは救急車搬送

こんばんわ。 一昨日の夜、救急車で運ばれた、ちゃんこ(妻)です。 ですが、娘ちゃんは元気マンマン! 最近、ブンバボンが好きです。

【頑張り屋で努力家】娘ちゃんの笑顔のために今できること

今日も発作がなく元気に過ごしていた娘ちゃん。 最近は手押し車が好きらしく、 近くに持ってくるとどんどん押してどこまでも歩いていくようになりました。

【急激な娘の成長】入院前と退院後

今日も絶好調な娘ちゃん。 手押し車がすごく上手になりました。 ずーっと立っていたい、歩きたい願望が強く、 本当に目が離せないくらい(笑)

【結婚二年目】綿婚式のプレゼントとパパへのサプライズ

昨日の5月14日は入籍記念日でした。 そのため、旦那さんがケーキを買ってきてくれました☆ 私をイメージしたケーキを選んできたそうです。

【親子で日々成長】副作用がなくなりつつある娘ちゃん

たくさん一人遊びするようになった娘ちゃん。 しかし、それとともに昔の娘ちゃんに戻りつつもあります。 昔の娘ちゃんとは、入院する前の娘ちゃんのこと。 その姿を見ると、副作用がなくなってきたのかな?とも思います。

【母の日】プレゼントは癒しの笑顔

今日は母の日。 娘ちゃんの笑顔が一番のプレゼントです。 そんな娘ちゃんは今日もニッコニコ。 この笑顔にどれほど癒されているか… 入院前よりも笑うようになりました。

【5月11日で1歳3ヶ月☆】退院後の娘ちゃんの姿

退院した後の昨日は娘ちゃんの1歳3ヶ月の記念日でした! しまじろうを渡したら、しまじろうにチュッとしてあげていました。 そのあとしっぽをガジガジ…

【娘の入院生活31日目】入院1ヶ月にして遂に退院

おはようございます。ちゃんこ(妻)です。 昨日ブログを更新するつもりだったのですが、 あまりにも疲れてしまって、ブログを書きながら寝てしまいました… 今日は朗報があります。 入院生活1ヶ月にして、娘ちゃん遂に退院です! 長かった入院生活。 小さい…

【娘の入院生活30日目】最後のACTH注射と運命を左右する脳波検査と結果

今日は雨でバスが遅れていたため、 ちょっと遅れての病院着。 娘ちゃんはプレイルームで野球のボードゲームを見学していました。 ママが顔を出すと、パチパチして笑ってくれた娘ちゃん。

【娘の入院生活29日目】ACTH注射6回目のお休みは、自らつかまり立ちしました

今日は朝、保育園に立ち寄りしてから病院へいきました。 いつもより1時間遅れての到着だったので、 10時に病院へ着きました。

【娘の入院生活28日目】ACTH注射20回目にて伝い歩きする

今日はアパホテルからの病院直行! のんびりと出ることができました。 病院に着くと、 娘ちゃんはプレイルームに行ってました。

【娘の入院生活27日目】ACTH注射5回目のお休み、GW最終日

昨日はあのままゆっくりお休みになった娘ちゃん。 今日は朝ナースステーションにいくと、 手をふってニッコリ笑いかけてくれました!! 最近よくバイバイをしてくれます。 その姿がなんとも可愛らしい!

【娘の入院生活26日目】ACTH注射19回目の今日は動く練習

朝病院行ったら、娘ちゃんお着替えしていました! あれ?まさか、おしっこ漏れたのかな?! と、おもい、交換日記を見たら、やり方が悪かったらしく、漏れちゃったみたい(汗) けど、夜はオヤスミマンにするようにしてから、おしっこ漏れはなくなりました!…

【娘の入院生活24日目】ACTH注射18回目でつかまり立ち

注射治療をしてから明日で3週間になりますが、 娘ちゃんがやっと自ら立ちました! こんなこと注射治療をしてからなかったのに。。 やっと意欲がわいてきたのでしょうか。 徐々に変わりつつある娘に感動しつつ、 不安も入り混じってます。

【娘の入院生活25日目】ACTH注射4回目のお休みはニコニコ

今日は朝からナースステーションで、 他の子たちとアンパンマンを見ていた娘ちゃん。 しずかーにみてて可愛かった(笑) そして、プレイルームで遊ぼうとしたら、 すぐに寝ちゃいました! 昨日夜遅くまで起きてたから眠かったのかな?

【娘の入院生活23日目】ACTH注射3回目のお休みと脳波検査

今日は朝、保育園に行き、それから病院へ行きました。 もっと遅れるかと思いきや、 9時半には病院へ到着。 今日は脳波検査。 そのため、14時半まで寝ちゃいけません(汗)

【娘の入院生活22日目】ACTH注射17回目の機嫌

今日もナースステーションでおとなしくしていた娘ちゃん。 最初はグズグズしていましたが、 ベッドで思いっきりこっちも一緒に遊んで楽しませてたら笑顔になりました! 笑顔を通り越して大爆笑(笑) そんな面白いことしてないんだけどなぁ(笑)

【娘の入院生活21日目】ACTH注射2回目のお休み

今日も笑顔を見せてくれた娘ちゃん。 相変わらず副作用でお顔がパンパンですが、 それでも可愛いと思う、親ばかです。 今日は朝行くとナースステーションで泣いていましました。

【娘の入院生活20日目】ACTH注射16日目で笑う

今日もパパと娘ちゃんに会いに行きました! 午前中はママのおててを握ってリラックス〜 今日は注射の日でしたが、 娘ちゃん頑張りました!! 泣いたけど頑張りました!!

【娘の入院生活18日目】ACTH注射15日目&CT検査

朝病院へ行くと、 プレイルームでドラえもんの鑑賞をしていた娘ちゃん。 静かにじーっと見ている姿が可愛くて、 しばらくそのままにしておきました(笑)

【娘の入院生活19日目】初めてのACTH注射お休み

今日はお義父さんが朝病院へ送ってくれるとのことなので、 朝マックをしました! 私はゆで卵系が食べれないため、 お義父さんのハンバーガーに。 夫は卵食べられるけど、いらないとのことなので それもお義父さんのハンバーガーに。 トリプル卵バーガーにな…

【娘の入院生活17日目】ACTH注射14日目&脳波検査と結果

今日でACTH治療を初めて2週間たちます。 そのため、今日は脳波検査をとります。 一番最初の脳波と、一週間前の脳波と、今回の脳波を全て見比べて どう変化したのかをみます。 結果によっては注射の量を減らすのか、 これからどのように治療していくのかが決…

【娘の入院生活16日目】ACTH注射13日目

娘ちゃんお気に入りのサーティワンアイスクリームのパスケース。 私が使っていたのを気に入られ、奪われちゃいました(笑) 今日の朝も、雨の中頑張って病院にいきました! いつも橋の上を渡ってバス停へ行くのですが、 想像してたとおり、風は強いわ、雨は…

【娘の入院生活15日目】ACTH注射12日目

今日の娘ちゃんですが、 今日の朝は珍しくナースステーションにはいませんでした。 どこにいたかというと、プレイルーム。 保育士さんに抱っこされてました。 しかも珍しくグズッてる!!!