【娘の入院生活1日目】娘が1歳にしてかかってしまった難病とは

ご無沙汰しております。ちゃんこです。

ご無沙汰している間に色々なことがあり、

なかなかブログを更新せずにいました。

保育園探し、待機、内定、入園式…そして娘の病気。

今回は突然娘にふりかかった病についてお話をさせていただきます。

少し暗い内容になってしまうかと思いますが、

お付き合いください。。。

 娘の1歳の誕生日を2月に終え、

私たちは幸せに包まれていました。

ちゃんと儀式もしたし、保育園も無事に内定したし、

あとは入園式を待つのみ。と思っていた矢先でした。

忘れもしません。

それは3月3日、桃の節句の日に起こったのです。

いつものようにご飯を食べさせてくつろいでいた娘。

リビングにある大人の椅子に座らせて遊んでいたら、

突然不審な動きを始めたのです。

両手を広げてピクっと突っ張るような動き。

それを何度も何秒か間隔をあけて。

近くにいる母親に、なんかへんな動きをしていると伝えたところ、

「ん～？しゃっくりじゃない？」と。

私もそこまで気には止めていませんでしたが、

やっぱり気になる。

どうしても気になったのでネット検索をしました。

すると同じような子がいた。

…点頭てんかん？

聞いたことのない病名。

しかも難病。

だけど、発症は3ヶ月～11ヶ月の赤ちゃんに限る。

うちの子は1歳超えてるし、

まさかこんな病気になるわけない。と思っていました。

たまたま変な動きをその時にしているだけだと。

私はその時に食べていたものが喉に詰まってて、

うまく飲み込めなくてそういう動作をしているとしかこの時は思いませんでした。

しかし、その次の日もなり、その次の日もなりました。

しばらくない日が続きましたが、

1週間が過ぎた日、その動きがすごく大きくなったのです。

どうしても気になった私は、

3/12（月）に外へ出かける予定もあり、

ついでに小児科へ受診をしました。

ネットで検索したところ、

そういう動作をしている時の動画を先生に見せると効果的。と書いてあったため、

私は以前撮っていた動画を先生に見てもらいました。

しかし、そこの小児科では原因がわからないとのこと。

そのため、大きな病院を紹介してくれることになりました。

私はその2日後の3/14（水）に紹介された病院へ娘を連れて行きました。

そこの病院には各病院から専門の先生が診に来てくれているらしく、

水曜日はたまたま脳神経外科の先生でした。

早速見てもらと、衝撃の一言。

これはおそらく「点頭てんかん（west症候群）」ではないかな。

恐れていた事が起こりました。

先生の話によると、1歳をすぎているので、

遅発生の点頭てんかんの可能性があるとのこと。

しかしながら、脳波をとってみないと正確に判断できないらしいので、

次の日に脳波を取る予約をしました。

脳波をとるには、眠った状態ではないといけないようなので、

脳波をとるその日、娘にはお昼寝をさせないようにしなくてはいけません。

寝ないようにグズる娘を頑張ってあやす一日でした。

そして、睡眠導入剤をいれて脳波をとりました。

結果は4日後。

それがどんなに長かったことか。

診断の結果。

脳波はところどころ乱れていました。

両手をピンとはり、ピクっと動かす動作。

それは点頭発作というものでした。

点頭てんかん（west症候群）と診断されると

今後どういうことが起きるのかというと…

大きなものとしては発達（知的）の遅れ。

話すのが遅くなったり、うまく話せなくなったり。

知的の遅れがあるそうです。

なので、てんかんだとわかったらすぐに処置をしないといけないようです。

たまたま私は気づくのが早く、早めに薬の投与ができました。

その日から娘と薬の闘いが始まったのです。

本来、もっと月齢が小さい子だと、

薬を飲ませないですぐにACTHというホルモン注射を打つそうなのですが、

娘は1歳を超えているということもあり、

薬で治るかも知れないという希望にかけてみました。

1週間経ち、薬を倍増。

そしてまた1週間たち、薬を倍増。

そしてそしてまた1週間たち、薬を倍増。

3週間投与しました。

そして新たに脳波を調べました。

しかし…結果、脳波は乱れたまま。

すべての脳波が乱れているわけではないのですが、

ところどころに脳波の乱れがあるんです。

だけど、それはやっぱり見逃すことができないそうです。

実は最終の脳波の結果が出たのが

4/9（月）でした。

先生と話し合いのもと、

ACTHの注射を打って治すことに決まりました。

副作用としては、

①血圧、血糖値の上昇

②不機嫌

③肥満

④食欲促進…などなど

そのほかにも興奮状態になったり、

脳が収縮したり、いろいろあるそうです。

ですが、これが一番の治療法らしいです。

注射は1日おきに2週間注射をするらしいので、

計 4週間以上はかかるとのこと。

もう、目の前が真っ暗でした。

何も考えられないというのはこのことなのでしょう。

また、入院して注射で治していくのですが、

その前にその治療で問題ないのか、

また病気になってしまった原因を調べるそうなのです。

その検査の段階でも入院が必要らしいです。

私も夫も 治療するときに入院と勘違いしていて、

本日から入院ということに戸惑いを隠せませんでした。

とりあえず医師からいろいろと説明をうけました。

明日、血液検査を行い、髄液をとるそうです。

明後日はMRI検査のようです。

すべての検査が終わったあとに注射治療が開始するようです。

娘がいない家はとても寂しく、

こんなに寂しい思いをするなら、もっともっと可愛がってあげればよかった。

育児でイライラなんかするんじゃなかったとか考えてしまします。

前を見ないといけないのはわかってますし、

明るくしなければいけないのもわかってますが、

正直、娘の前で明るくするのが精一杯です。

こんなに自分が弱いとは思いませんでした。

とりあえずは、朝9時～夜9時まで病院にいれるそうなので、

毎日娘の病室に通う予定です。

 今日、娘は自分のベッドで無邪気に遊んでいました。

小児科病棟ではキッズルームがあるのですが、

そちらでも無邪気に遊んでいました。

娘のいない家は冷え切っています。

朝一で家を飛び出してきたので、

娘のおもちゃが散らかっていて寂しさを増すばかり…

こんなに辛いものだとは思いませんでした。

いつもいるのが当たり前だと思っていた。

だけど当たり前じゃなかった。

今娘はいない。

病院でひとり寝ている。

会いたい、会いたい、会いたい。

一緒にお風呂も入りたい。

当たり前のことなのに。普段していたのに。

あんなに元気なのに。

こんなに可愛いのに。

どうしてうちの子が…と何度思ったことでしょうか。

だけど、小児科病棟には色んな病を抱えた子供がいます。

うちの娘だけじゃない。

みんな頑張っているんだ。

そう思うと少し元気になりました。

そして、その子の母親たちはとてもたくましかった。強かった。

私も強くならないと。この子のために…

だけど家に帰ってくるとやっぱり寂しさの方がたくさんあります。

先生に聞いたところ、

完治して再発しない子もいる。

しかし、必ずしも完治するとは言い切れないそうです。

だから難病なのです。

一生薬と付き合っていかないといけない。

再発する可能性は充分にある。

今は娘をギュッと抱きしめることしかできません。

苦しがる娘を抱きしめてやることしかできないんです。

できることなら変わりたい。

私の脳あげたっていい。

けどそんなこと出来ない…

今は神様にお願いするしかないんです。

どうか、どうかこの子を助けてください。

どうか、どうか病気を治してください。

そのためなら私はどんな試練でも頑張ります。

乗り越えてみせますと。。

長くなってしまいましたが、

初めて話す娘の病でした。

明日からいよいよ検査が始まります。

明日は一番過酷な髄液をとる検査。

きっと痛いだろう。きっと大泣きするだろう。

頑張ろうね。

ママと頑張ろうね。

ずっとずっとママはそばにいるからね。

ちゃんこ（妻）