「あんこ&ちゃんこ」の子育て・Webデザインブログ

難病持ちの娘、子育て、Webデザインの話を中心に夫婦で更新するブログです。

【娘の入院生活4日目】ACTH注射開始

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おはようございます。

今日からいよいよ治療がはじまります。

今日は娘のお気に入りのプーちゃんを連れていきました!

向かうバスの中で、

病院が近づくにつれて気持ち悪くなります。

帝王切開のキズがうずく…

もう、なんであんな小さいのに痛い思いをしないといけないんだろう。

元気な、健康で正常な友達の子供とかを見ると、

腹立たしくてしかたない。

私ってホント最低だ…

腐ってるなぁっておもう。

自分が性格悪くなっていく。

 

毎日通う病院。

毎日見る娘の顔。

今まで行きてきた中でこんなに辛いことはありません。

息ができないくらい苦しい。

けど、本人が一番苦しいんだ。

あんな小さな身体でたたかってる。

 

ごめんね。ちゃんと産んであげられなくて本当にごめんね。

 

ごめん…

 

ごめん…

 

ごめん…

 

いくら謝ってもたりないよね。

だから娘には毎日大好きって言ってるんだ。

大好きだよ。

大好きだよ。

とっても好きよって。

 

 

病院に着くと、

昨日と同じく、娘はナースステーションにいました。

泣きじゃくって声が枯れていました。

 

先生が後ほど病室に来て、

『今日から始めますね。

1週間後にまた脳波をとります。

がんばろうね。』

と、言ってくれました。

 

10時に塗る鎮痛薬をして、

11時に注射のようです。

 

先生たちが来ると、笑っていた娘がいきなり不安げな顔に。

『このくらいになるとわかるんだよね。

まだ小さいとわからないんだけど、

明日以降、きっと朝からされるの分かるようになって不機嫌になると思いますよ。』

と、先生に言われました。

 

そうなんだよね。。

わかるから尚更可哀想。。

 

けど、今日は朝から機嫌がよかった娘ちゃん。

プーちゃん効果あったかも!

 

 

 

 

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しばらくすると、小児科にいる保育士さんが、

進級のメダルを持ってきてくれました!

 

 

 


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ますますご機嫌になる娘ちゃん。

よかったね!

 

そしていよいよ、11時過ぎになって、注射の時間。

10時位に眠くなったのか少し寝ていて、

10時半位に起きちゃったんだけど、

そこまで機嫌は悪くありませんでした。

なので、ちょうどよかったのかも?

 

娘を横にして、私が添い寝のように抱きしめて上半身をおさえ、

看護師さん1人が注射をさし、

もう1人が足をおさえてました。

そして、注射は無事終了。

 

10時に塗っていた鎮痛剤がちょっとはきいているのかな?

そこまでギャン泣きはしませんでした。

暴れることもなく、すごくいい子!!

こっちが涙してしまいました。

よく頑張った!よく頑張ったね。

いい子だね。いい子いい子。

ずーっとそうやって抱きしめてあげました。

もうそれしかできないもの。。

 

そのあとはプレイルームと呼ばれる、キッズルームに行き、

ちょっと遊びました。

 

そしたら、もう点滴をとってもいいらしく、

点滴をぬきました!

 

 

 

 
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やっと手が自由になったね!

なのに、注射の時よりも嫌がる娘ちゃん(笑)

また何かされると思ったのでしょう。

 

けど、よかった。

これで少しはストレスなくなったもんね☆

 

点滴取れてからは活動的にプレイルームでも動く娘ちゃん。

病室に戻ってもたっちしたがるんだよね。

 

 

 


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一つ一つのことがこんなに嬉しいなんて思わなかった。

ご飯を食べる時もいつもよりも笑ってくれたり、

先生達に慣れてきたせいか、

今日は先生に笑いかけてました(笑)

保育士さんにいい子いい子されても嫌がらなくなって、泣かなくなったし。

人にも病院にも慣れてきたかな?

 

まだ注射は始めたばかりで、効き目はわかりません。

 

今日も薬剤師の方に説明されましたが、

副作用としては、

 

・むくみ

・満月様顔貌(ムーンフェイス)

・体重増加

・ニキビ

・不眠

・血圧、血糖上昇

・食欲がでる

・不機嫌

 

だそうです。

その中でもよくあるのが、

 

・むくみ

・満月様顔貌(ムーンフェイス)

・体重増加

・食欲がでる

・不機嫌

 

人によってどのくらいかは変わるようですが、

やっぱりこの副作用は強いみたいです。

 

そして、注射ですが、

基本療法と少量療法があるらしく、

量が変わるだけで効果は変わらないみたいです。

なので、少量からはじめてます。

これで効果が得られなければ、基本に戻すみたいです。

どうか、少量で済みますようにと祈るばかりです。

 

そして、以前、娘は脳室が大きいとお伝えしましたが、

それは治らないのか…と、聞いた所、

もともとのものだからね〜とのこと。

ただ、子供は成長していくので、一概に治らないとも言い切れないみたい。

 

さらに、注射ですが、

再発したらまた打つことになるそうで…

これから行きていく上で娘はその病と付き合っていかなければいけないんだ。。と、改めて思い知らされました。

 

こんなに元気に見えるのに。

けど、それはこの病院の小児科に入院してる子達も同様。

みんな元気そうだし、可愛いんです。

なのに、なにかの病気があるから入院しているわけで。。

なのに、周りのお母さん方を見ると強いです。

現実を未だに受け入れられない私とは大違い。

私も頑張らないとっていつも陰ながら励まされてます。

 

明日も注射。

明後日も、明々後日も。

たたかっていくしかないんだよね。

明日も頑張ろうね。

 

ちゃんこ(妻)