【娘の入院生活5日目】ACTH注射2回目

土曜日になりました。

今日はパパがお見舞いに来る日。

ですが、私は朝早くに家を出るため、家のことができないので

掃除機、片付けなどはパパに任せてお先に娘の元へ行ってきました。

着くと、もちろんお決まりのナースステーション(笑)

もうこれが定着しつつあります。

そしてそこでギャン泣き(笑)

けど、ひとり病室に置いておけないから当たり前だよね。

それに朝起きて誰もいないことなんて今までなかったから寂しいし怖いよね。

いつもそんな思いさせてごめんね。

と思いながら、ぎゅ～っとハグをしています。

今日は6時半に起きたみたいです。

ウンチでおむつ替えて～っと泣いたらしいです(笑)

ちょっと起きるの早かったから、

ママが来るまでの間ながかったよね…

けど、朝まで一回も起きなかったみたいでよかった！

いつもそれを祈って帰宅してる私です。

夜中起きちゃうのが一番かわいそうだからね。

そんな娘ちゃん。

今日の朝も注射頑張りました。

泣きましたが、頑張りました。

昨日は右足だったので、今度は左足。

よく頑張ったね。

そして、先生が診に来てくれました。

私はずーっと気になってたことを質問。

「点頭てんかん（ウエスト症候群）って、レノックス・ガストー症候群に移行する可能性あるんですよね？」

と。

ずっと気になっていたことです。

ネットで調べると、ウエスト症候群のうち、

40～60%がレノックス・ガストー症候群に変容すると言われています。

私が恐れているただ一つの病気です。

レノックス・ガストー症候群とは、

発作は複数の短い全般発作を示し、

強直発作（74～95％、特に短い強直発作）、

脱力発作（14～36％）、非定型欠神発作（75～100％）が主要。

ミオクロニー発作（4～28％）、全身性強直間代発作（15％前後）、部分発作（5％）を伴うこともあるそうです。

睡眠時の強直発作はほぼ必発であり、

強直発作の一部、脱力発作、ミオクロニー脱力発作、ミオクロニー発作は

いずれも転倒するが、

臨床的観察だけでは区別が困難であるそうです。

そして100％知的障害が起り、しかも重度となることが多いと…。

調べれば調べるほど、心臓が出そうなくらい怖い。

先生からの答えは、

「まぁ、ありえます。

ただし、脳波を綺麗な状態に戻さないでいた場合に起こりやすいので、

ちゃんと治療をしていれば大丈夫。」とのこと。

気づくのが遅かったりするとやっぱりダメみたいで、

早期発見はやはり大切なことらしいです。

まぁ、私の悪い癖なんです。

こうやって調べてしまうというのは…

だけど調べずにはいられないんです。

だって、自分の子供のことだもん。

けど、ネットの情報だけが全てとは思わないので、

先生にとことん聞こうと思って…

先生は、

「そのために、何が原因でこうなったのか突き止めるのが大事。

なので、染色体や遺伝子の関係などもちゃんと調べます。

それによっては治りやすいてんかんと、治りにくいてんかんがあるので。」

とのこと。

治りやすいてんかんであることを神様に祈るしかありません。

もう、夫婦喧嘩しません。

ちゃんとみんな仲良く笑顔でいます。

もう、娘が泣いても怒ったりしません。

ちゃんと笑顔で接します。

もう、全てにおいてちゃんとします。

なので、どうか…どうかお願いします。と。。。

そんな暗い話をしていた矢先に、パパの登場です。

今日はパパが来る日なので、

うちのお母さんは交代でバイバイです。

というのも、この病院の小児科は面会は2人までなんです。

それも、保護者と祖父と祖母のみ。

それ以外は基本NGです。

それにうちの母親は明日歯医者があるらしく、

家のことも何もしていないみたいなので一時帰宅です(笑)

14時半くらいにパパが来てキャンパス内で合流。

お昼ご飯を食べてからバトンタッチしました。

うちの母は、後ろ髪を引かれるような思いで去って行きましたとさ。

そしてパパと4日ぶりの再会！！！

と、感動の再会と思いきや…パパが抱くと泣く！！！！

そして私の方に手を伸ばしに来るしまつ。。

なんと！え、忘れた！？

いやいや、ちょっと抱き心地が悪かっただけだよね？

しばらくしてから抱くと…

すっかりとご機嫌ちゃんでした(笑)

あれはなんだったんでしょう。

そんな娘ちゃん。

今日寝るのも19時すぎと早かったです。

なので、40分くらい夜ご飯を食べながら休息をとり、

20時過ぎまでいて帰宅しました。

明日はパパ朝からいます。

一日中娘ちゃんといられて嬉しいことでしょう。

明日はもっといい日になるよね。

明日はもっと良くなってるよね。

そう信じておやすみします。

ちゃんこ（妻）