【娘の入院生活17日目】ACTH注射14日目&脳波検査と結果

今日でACTH治療を初めて2週間たちます。

そのため、今日は脳波検査をとります。

一番最初の脳波と、一週間前の脳波と、今回の脳波を全て見比べて

どう変化したのかをみます。

結果によっては注射の量を減らすのか、

これからどのように治療していくのかが決まります。

そのため、今日は脳波検査まで睡眠をとってはいけません。

朝、今日の脳波検査の時間を聞くと、

15時半〜とのこと。

1時間前に睡眠導入剤を入れるので、

14時半までは寝ちゃいけない！！

眠気と戦う娘との戦いです。

朝はすぐにプレイルームへ連れていき、

気を紛らわせました。

すると、すぐに採血をとるとのことなので、

病室に。

そのあと10時から注射の前の鎮痛剤をぬり、

11時に注射。

そして、そこから1時間はまたプレイルームへ。

アンパンマンのDVDなどで気を紛らわせ、

なんとかお昼まで寝させずにすみました。

お昼を食べ終えてからベッドに戻さず、

ベビーカーにのせて起こす。

グズり始めたら廊下をウロウロ。

病室に戻り、ベビーカーに乗せたまま遊ばせる。

グズり始めたら廊下をウロウロ。。

その繰り返し。

遂にベビーカーでは手におえず、

抱っこして廊下をウロウロ。

これをループしてやっと14時半！！！

睡眠導入剤を飲ませてソッコー寝ました（笑）

話しかけながら抱っこしてたらそこまでグズらず、

ほんっとに良い子！！

そして、脳波検査をしに検査室へ。

検査室へ移動しても起きず、

全ては順調かと思われましたが、

コードを頭に繋げている際に途中起きてギャン泣き。

前回と一緒ーーー！！

するとせっかく繋げたコードが次々と取れていく（汗）

急いで抱っこし、再度寝かしつけてから新たにコードをつなげる。

そして、やっとの思いで脳波検査開始。

脳波検査が終わったのが17時前で、

それからお風呂に入りました。

すると、おやつを食べていないのでお腹が空いて、

さらにまだ眠いせいかグズり始める。

今日は真向かいのベッドの子が退院なので、

その子のママと連絡先を交換しました！

本当は一緒に写真撮りたかったのに、

グズりすぎてそんな余裕もなく…

まぁ、退院したら会おうね！って話をしたし、

連絡先交換したからまた会えるでしょう！！

娘ちゃんは18時にご飯を食べ、

食べ終わったらソッコー寝ました（笑）

寝不足だったもんね。

全然寝てなかったし、、相当眠いんだと思います。

ちなみに、検査の結果を見せてもらいました。

前回と今回のもの。

かなり脳波の波がおさまっていました！！

先生が言うには、

『これ、前回のものなんだけど、

はっきり言って一週間でこんなに波がおさまるのもまずない。

これはすごいよ！

少し波はあるかなって思うけど、

一週間でこれはすごくきいている。

更に今回のはもっと良くなっていて、

波はほとんどないよ。』

とのこと。

みてみると、ホントだ！！！

前回のも最初の頃より、波がかなり緩やかになってるけど、

今回のはすごい！！

波がない！！！むしろなさすぎ？！（笑）

この脳波を見ると、

大人しくなったのが一目瞭然でわかる。

よかった。。本当に良かった。。

明日注射打って、明後日はおやすみ。

その次の日に注射打って、その次の日はおやすみ。と、注射が隔週になります！！

それを2週間続けたら退院！！

あと2週間で退院できるかも？！

もちろん薬はこれからも毎日続けるけど、

本当に良かった。

けどやっぱり再発する可能性はあるとのこと。

やっぱり体質だから、

地震と同じでそれは治らないんだって。

だだ、再発しない可能性だってある。

先生が言うには、

火が燃え盛っているところに、

少しずつ水を与え続けても火は消えない。

それが、注射を打つ前の、薬だけで治療しているときね。

ただし、一回燃え盛ってる火を一気に消して、そこに水をずっと与えてたら、

再度火はつきにくくなる。

それが、注射を打って脳波をきれいにして、

薬をずっと飲んでいるときね。

そういう感じみたい。

脳波がきれいになれば、

薬だけで再発は防げ可能性があるんだって。

完治は難しい病気だけど、

再発さえなくなれば希望はもてる。

本人にとって、薬を飲み続けないといけないっていうリスクはあるけど、

普通に話せて、普通に運動できれば私は問題ないんじゃないかなとも思う。

本当はそんなのに怯えない生活をしていきたいけど、

それも含めて娘ちゃんだって思って受け止めるしかないんだよね。

今日はプレイルームに行って、

他の子にママと間違えられて、

『ママー！』って言われて、

私が部屋に戻ろうとするとギャン泣きされたり、

娘ちゃんの検査だったりで慌ただしい日でした。

ママに間違えられたのは、まぢビックリした（笑）

実際、本物のママが来たのに、

私の膝に乗っかったりして、

私をママと言ったのは気まずかったが（笑）

明日はCT検査です。

明日もきっと楽しい一日になるよ！

明日もずっとママは大好きだからね！

ちゃんこ（妻）