【娘の入院生活21日目】ACTH注射2回目のお休み

今日も笑顔を見せてくれた娘ちゃん。

相変わらず副作用でお顔がパンパンですが、

それでも可愛いと思う、親ばかです。

今日は朝行くとナースステーションで泣いていましました。

注射を毎日している時は無反応で

あまり泣きもせず、笑いもせずだったのですが、

これが正常なのかな…と少し安心。

今日は注射がない日なので、発作が起きないといいな。。

そう願いながら過ごす日々です。

今日は午前中はお昼まで寝て、

お昼になったら起き、

13時半くらいに寝たので私たちもお昼に行ってきました。

15時前くらいに起き、ぐずり始める娘ちゃん。

どうやらおやつの時間が分かっているようで、

おやつが欲しいーーー！！と叫んでいました（笑）

おやつはヨーグルト。

ヨーグルトは娘ちゃんの大好物♪

おやつを食べ終えてお風呂に入り、

しばらくプレイルームで遊びました。

しかし、まだなかなか前のようには遊ばない娘ちゃん。

1週間かけて徐々に戻っていくようなこと言っていたから当然です。

なので、もちろんまだ前のようにつたい歩きはしません。

まだまだ時間はかかるようです、、、

けど仕方ないよ。

そう自分に言い聞かせることしかできません。

プレイルームに来る他の小さい子を見てしまうと、

ちょっと羨ましくもあります。

お母さんとおもちゃで遊んだり、

手を引っ張って歩いていたり。。。

たまに切なくもなったりしてしまいます。

今ではSNSが主流の時代。

友達がSNSに子供との生活ぶりをアップしていたりすると、

「なんでうちの子が…」と今でも思ってしまうんです。

今日夜、母親に電話しました。

まだ母親の容態は良くなっておらず、

回復の見込みは立っていません。

その母親に毎日の娘の生活ぶりを報告するのが日課になってきています。

今日もいつもの通り電話して話をすると、

「なんでこうなっちゃったんだろうね…」と一言。

私は思わず、

「私のせいだよ。産んだ私のせいなんだ。」と言いました。

なんで？と言われて何も答えられませんでした。

だけどこれだけはわかる。

きっと私のせい。

今思えば妊娠しているとき、

あの時こうしておけば、あぁしておけばとか思うことばかりです。

そういうふうに思うってことは、きっと私のせいだって思うんです。

なにも根拠はないけれど、自分を責めることしか今はできません。

毎日娘と顔をあわせる中、笑った顔をみると嬉しくもあり、悲しくもなります。

こんな辛い思いをさせてごめんね。

普通に育てられなくてごめんね。

娘に兄弟を作ってあげたいけど、下の子まで同じ病気になったら耐えられません。

なる確率がどのくらいあるのかどうか、明日聞いてみたいと思っているのですが、

あまり期待はしていません。

きっとなる確率の方が高いに決まってる。

だって娘がなったのもそういう体質だったからというんだもの。

きっと私から生まれてくる子は、そういう体質を持った子しか生まれてこないんだよ…

そう、卑屈な気持ちになってしまいます。

こんなに娘が笑うようになって、自発的になってきているのに、

私がこんな気持ちになってしまって、本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。

だけどなんだか最近いっぱいいっぱいで、、、

母親のことも心配だし、娘のことも心配だし。。

私は何を希望にして生きていったらいいのでしょうか。

どんな将来を夢見て生きていったらいいのでしょうか。

こんなに自分がネガティブで弱い人間だとは思ってなかったです。

今は頑張ってる娘の姿を見て自分に言い聞かせることしかできません。

『一番つらいのは娘。一番頑張っているのは娘。』

だから私がこんなんじゃダメなんだって。

だけどいつか不安や恐怖が爆発してしまうんじゃないかと思い、怖いんです。

色んな人のブログを読みました。

それこそ私と同じようなお母様方のブログも。

みんな強いです。

みんな戦ってます。

今ある現実と向き合って必死こいてます。

私にはできるか分からなくなってきました。

自信がないんです。強くいる自信が。

明日は火曜日なので教授の回診があります。

明後日は脳波検査です。

娘ちゃんには頑張ってもらわないとね。

もちろん私も一緒に。

今日も寝顔可愛かったです。

明日も会いにいくからね。

一緒に頑張ろうね。

きっと娘が一番強いかもしれませんね。

ちゃんこ（妻）