あんこ&ちゃんこ

子育て・仕事・お出かけの話題を中心に 、「夫婦2人で」書くブログ

【娘の入院生活23日目】ACTH注射3回目のお休みと脳波検査

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今日は朝、保育園に行き、それから病院へ行きました。

もっと遅れるかと思いきや、

9時半には病院へ到着。

今日は脳波検査。

そのため、14時半まで寝ちゃいけません(汗)

 

娘は睡眠と、私は娘との戦いです。

朝は看護師さんが寝かせないように頑張ってくれてたみたい。

朝行くと、プレイルームに娘はいました。

そして、おもちゃを持ちながらギャン泣き(笑)

早速、眠くて仕方ないみたい。

 

12時まではプレイルームでなんとか寝かせないようにしていました。

他の子供もいるし、賑やかだから気が紛れていいんだよね。

 

そして、問題はお昼を食べたあとです。

もちろん、眠くなるよね。

眠いのに無理やり起こす私。

けど、しょうがない!ここは娘に頑張ってもらわないと(汗)

心を鬼にしておもちゃの音をガンガン鳴らせたり、

無理やり遊ばせたり。

 

13時〜15時の間は、おやすみタイムといって、

プレイルームはしまっているため、

ベッドの上で頑張りましたが、

スキあると横になって寝ようとする。

なので、抱っこして廊下をウロウロ。

そして、ベッドに戻って、

定期購入している『こどもちゃれんじプチ』のしまじろうDVDを

スマホでみせました。

すると、じーっと見つめる娘ちゃん。

どうやらやっぱり好きみたい!!

入院してて、まだ5月号のDVDみてなかったから、ちょうどよかった!

 

そうしてる間に14時半になりました!

よかったぁ。。

娘ちゃん、よく頑張りました!!

睡眠導入剤を飲ませて、

抱っこして落ち着かせて、ねんねさせました。

 

 



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このまま検査室に移動して、脳波検査。

奇跡的に寝返りさせても起きませんでしたっ!!

こうして、脳波検査は無事終了。

 

 

 


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頭がベタベタなので、すぐお風呂に入れましたが、

お風呂上がりは不機嫌。

お風呂に入れてるときから不機嫌でしたが、

眠いのにーー!と、言わんばかりにグズる娘ちゃん。

とりあえず、落ち着かせるために、

ベビーカーでプレイルームへ。

すると、すぐに眠りに落ちました(笑)

 

珍しくおやつを食べるのも忘れてるし、

夜ご飯の時間になっても起きない娘ちゃん。

相当眠かったんだね。

可愛そうだけど、食べないとっ!って思ったので、

夜ご飯の時間に起こしてデイルーム(食べるお部屋)へ

連れて行きました。

食べさせているとき、先生がきて脳波の結果報告をしてくれました。

 

結論からすると、脳波は良くなっていて問題はないとのこと。

ある程度の波は正常な証拠だそうなので、よかった…

 

それを気にいろいろと質問をしました。

 

妊娠中にその子がてんかんだということは調べられないのか。

それは無理ですとのこと。

では、出産してからその子がてんかんだということは調べられないのか。

それも発症前診断になるので意味ないのでは…とのこと。

どちらにせよ無理でした。

発症しない限りは無理だそうです。

 

そして、二人目を考えている私たちは、

先生に遺伝子調査をお願いしました。

昭和大学病院というところで、

てんかん症候群の原因開発と治療法開発の研究をしているとのこと。

そこに遺伝子性があるのか、調べてもらうことにしました。

原因を突き止めたからといって、娘ちゃんが治るわけでもないのですが、

やっぱり原因が知りたい。

どうしてなってしまったのか、今でも私は受け止められません。

ただ、遺伝子変異は誰にでも存在するため、

遺伝子変異がみつかっても必ずしも病気の原因とは言えないとのこと。

病気の原因として確定している変異以外では、

娘ちゃんと私たちの結果を比較することで

見つかった変異が病気の原因かどうかの判定を行い易くなるみたいです。

そのためにこの研究に参加することにしました。

結果は半年後と長い目で見ることになりますが、

いろいろと調べてもらいたいので、私たちは同意することにしました。

 

そして、先生から言われたこと。

娘ちゃんの場合、何もしなくても勝手に知能部分が成長していくとは思わないほうがいいとのこと。

ただ保育園や幼稚園にあずけているだけではダメだということ。

今はまだ何もできないからいいかもしれないけど、

ある程度になってきたら、それなりの訓練をしたほうがいいと思うとのことでした。

思ってもいなかった一言にショックが隠しきれませんでした。

 

家に帰ってきて、パパに先生に言われたことと検査結果を話しました。

私はこらえきれなかった涙を流すことしかできませんでした。

こんなに声を出して大泣きしたのは久しぶりです。

 

ちゃんと産んであげたかった。

そればかり思ってしまうんです。

振り返るのは良くないことだと分かっていても、

そればかり思ってしまうんです。

どうしてちゃんと産んであげられなかったんだろう。

泣きわめきました。

自信がないんです。

自分の子が今後ちゃんと話せなくて、

普通の子みたいに生活できないってなったとき、

そんな娘でもちゃんと愛せるのか自信がないんです。

ちゃんと向き合えるのか自身がないんです。

 

パパは自分の子なんだから愛せる。

絶対愛せるから大丈夫と言ってくれました。

 

そうなんだけど…怖いんです。

 

先生に、人と比較しないようにと言われました。

どうしても、あの子ができるのに自分の子ができないって思ってしまうかもしれないけど、

そうするとこの子が可哀想だから。と言われました。

そうだってわかってるんです。

けど、どこかでそう思ってしまう。

本当、私は母親失格です。

自分が情けなくて仕方ない。

そう思ってしまう自分に腹が立ってしょうがないんです。

だから何度も友達のSNSを見ないようにしようと思いました。

けど見ちゃうんです。

もう、いっそのこと退会しようかな…

そうすれば他の子と比較しなくて済むし、何も見なくて済む…

 

どうやら疲れがピークに来ているようで、

今日いろんな人に心配されてしまいました。

保育園に行ったら保育園の先生に。

病院の先生や、病院にいる保育士さんに。

お義母さんにも言われました。

そんなに顔に出てきているのかな…?

とりあえず、頭が痛くなってきて、寒かったのでカロナールを飲みました。

今倒れられない。

今倒れたら娘ちゃんは誰が見るの?!と自分に言い聞かせて精神をたもっています。

 

それでも今日は特に暗い気持ちになってしまいます。

二人目の子を考えていたのに、それもできなくなった。

それが結構ショックでたまらないです。

今はとりあえず娘ちゃんの事を一番に考えてあげないといけないからってわかってるんだけど、

ショックだったんです。

もう一生作れないような気がしてショックだったんです。

 

もう色々と考えすぎて頭がパンク状態。

 

今日はとりあえずもうそろそろリセットさせます。

自分でも何を書いているのか、何が書きたいのかも分からなくなってきました。

とりあえず涙しか出ない日です。

検査の結果良かったのに変だよね…

 

また明日娘ちゃんの笑顔を見るために、

今日はおやすみなさい。

 

ちゃんこ(妻)