「あんこ&ちゃんこ」の子育て・Webデザインブログ

難病持ちの娘、子育て、Webデザインの話を中心に夫婦で更新するブログです。

【娘の入院生活29日目】ACTH注射6回目のお休みは、自らつかまり立ちしました

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今日は朝、保育園に立ち寄りしてから病院へいきました。

いつもより1時間遅れての到着だったので、

10時に病院へ着きました。

 

娘ちゃんは相変わらずご機嫌でプレイルームにいました。

私の顔を見るとニターっと笑う娘ちゃん。

可愛すぎるだろ!!と、親ばか発言(笑)

 

今日の娘ちゃんは結構活動的でした。

プーちゃんに被せたカブトを取ったり、

 

 

 


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ベッドの柵の間からポーチを取り、

中のものを全て出したり。

 

 

 

 
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出したあと、中をじーっと見てました(笑)

 

 

 

 


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その姿に思わず大爆笑(笑)

なにやってんの?!可愛過ぎでしょ!!と、母親と笑ってみてました(笑)

そして、遂には自らつかまり立ちもしました。

写真におさめることができなかったけど、

本当に嬉しかった。

やっと自発的になってくれた。

そして、今日は靴を履かせて手を持って歩かせたけど、

少し歩いてくれました。

しかも嫌がらずに。

本当に成長していってます。

 

今日も『ママ』って読んでもらえるように、

ずっと教えていました。

やっぱりママとは言ってもらいたい。

 

今日は火曜日だったので回診の日でした。

その回診で教授の方に色々お話をしました。

しかも、娘ちゃん、にこーっと教授に笑いかけ(笑)

そして手をバイバイしたり、パチパチしたり。

これには教授の方もびっくりしていました。

 

思わず教授の方は、

『おぉ!すごい。これって入院前もできていました?』

と訪ねてきました。

 

いえいえ、できてませんでしたよ!

できてないというか、たまーに、ごくたまーにやるくらい。

そんなにやらなかったのに、今では毎日のようにやります。

これも成長です。

明日は何ができるかな…何をするかな…と、思うようにしています。

今のところまだ隔週で注射はしているので油断はできませんが、、、

とりあえず発作がでないことを祈ります。

 

そして、明日は待ちに待った脳波検査。

明日の脳波検査の結果がよければ、

今週中には退院できそうです。

 

しかし、退院しても油断はできない状態です。

退院するということは薬だけで生活するということ。

薬だけで発作が抑制されれば本当にいいのですが。。。

こればかりは神様に祈るしか、、、奇跡を信じるしかないんです。

もちろんすぐに再発する子もいると言われています。

そしたらまた入院です。

それの繰り返し…

どうにか普通の生活をさせてあげたい。

私は神様はきっといると信じています。

今はこうして神様に祈るしかできないけど、

娘ちゃんの生命力も信じようと思います。

 

明日は脳波検査なので、寝させないようにしないとね。

そして明日は最後の注射になるかな?

一緒に頑張ろうね。

 

ちゃんこ(妻)