「あんこ&ちゃんこ」の子育て・Webデザインブログ

難病持ちの娘、子育て、Webデザインの話を中心に夫婦で更新するブログです。

【娘の入院生活24日目】ACTH注射18回目でつかまり立ち

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注射治療をしてから明日で3週間になりますが、

娘ちゃんがやっと自ら立ちました!

こんなこと注射治療をしてからなかったのに。。

やっと意欲がわいてきたのでしょうか。

徐々に変わりつつある娘に感動しつつ、

不安も入り混じってます。

 

今日は久しぶりのパパ。

会った瞬間に、にこーっと笑う娘。

先生も朝来てくれたのですが、

先生に向かってもニコニコ。

それがいいのか、悪いのか。

前までだったら知らない人には笑いかけませんでした。

先生とも色々と話をし、考える部分がたくさんあります。

 

例えば、自分が何かのおもちゃで遊んでいるとき、

それをとりあげたら普通は不機嫌になって怒りますよね?

しかし、娘ちゃんはにこーっと笑います。

それは正常とは言えないよねっていうことらしい。

まぁ、感情がちょっと人よりもおかしいよね。

それがどこまで戻ってくるかって言うことみたい。

 

朝からたくさん色んな話をしてパパの隣でブルーになる私。。。

そりゃそうですよ。

じゃあ、自分の子供がそうなったらどうですか?

正気でいられますか?

すぐに受け止められますか?っていうことです。。

 

娘ちゃんの顔をみたら、笑わないといけないなって思い、笑っているだけです。

娘ちゃんには悲しい顔見せられないからね!

 

 

今日は祝日なのでプレイルームも静かでしたが、

たくさん遊びました。

 

 

 


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あまりまだ立とうとしないので、めちゃくちゃレアです!!!

ベッドの上では安定のプーさんとも遊びました!

 

 

 


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プーさんは大好きなようで、

いい子いい子するんです。

あと最近はチュってします。

 

 

 


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注射してるときは、全然こんなことしなかったから、

本当に成長しました。

今注射は隔週になってるのですが、

毎日打っていたときより、明らかにかわってきています。

このまま何もなきゃいいと願うばかりです。

 

普通の学校に行かせてあげたいよ。。

療育は必要かもしれないけど、

もちろん療育もしようと考えているけど、

普通の学校に通わせたいのが本心です。

どうしても今のことよりも、先のことを考えてしまう私。

 

最近あまりにも笑いすぎるんで不安になります。

夜も寝る前にフフフって笑ってるんです。

 

何もしてないのに声を出して笑うんです。

私達の顔を見て終始笑う娘ちゃん。

笑ってないときがないくらい(汗)

しかも、今日は全然お昼寝もしない。

興奮しているのか、終始ご機嫌でケタケタ笑ってます。

笑わないときより全然いいけど…私はホントに考え込むタイプなので不安です。

普通は笑わせたり面白いことがあって笑うのが普通だから、

何かしら障害があるかもです。

まだACTH治療しているから、何かしらあって当然だけど。。

それがずっと続いたら嫌だな…

 

今日は夜もなかなか寝付かなかったです。

 

 

 

 
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パパの顔や私の顔を見るなりケタケタ笑い、

寝たと思ったら、またむくっと起き上がってニヤッと笑い、何もないのに笑ってました。

笑ってくれるのはとてもいいことだけど、、不安。

この連休はパパがいるから抱っこする負担も減るしよかった。。

そして、不安に思ってもその場ですぐ打ち明けられる人がいるとだいぶ違う。

前まではうちの母親が一緒にいたけど、

今まだ具合悪いらしく、

連休中もきっと病院にこれないからね。。

 

私の具合は昨日カロナール飲んで復活しました!!

が、謎に今お腹をくだしている…(汗)

今日は帰ったら娘ちゃんの物を洗濯しないと。

前までおしっこ漏らしすぎてて、

洋服がおしっこ臭いので(汗)

 

 

そして、下記コメントありがとうございます。

 mizuwariwde 正直な気持ちを吐露することは良いことだと思いますのでブログで辛い気持ちをどんどん書いてください。わが子はわが子。きっと、今日より明日、明日より明後日、どんどんわが子が愛おしく思えてくるはずです。 

 

>暖かいお言葉、本当にありがとうございます。

辛い気持ちをどんどん書いてくださいとおっしゃっていただけて、

本当に救われる気持ちです。

正直、本当に我が子がこのまま愛おしく思えるか不安でたまらないんです。

障害者の自分の子供をどこまで愛せるのか不安で、

そんな自分が本当に情けなくて嫌になります。

けど、じっくりと自分の娘と向き合って行こうと思います。

まだまだ時間はかかると思いますが、いいですよね?

本当にありがとうございます。

 

 

明日はどんな新しいことが起きるかな。

 

ちゃんこ(妻)