【娘の入院生活31日目】入院1ヶ月にして遂に退院
おはようございます。ちゃんこ（妻）です。
昨日ブログを更新するつもりだったのですが、
あまりにも疲れてしまって、ブログを書きながら寝てしまいました…
今日は朗報があります。
入院生活1ヶ月にして、娘ちゃん遂に退院です！
長かった入院生活。
小さい身体で、ほんっとによく頑張りました。
思い返せば入院と聞かされた時、
不安で不安でしかたなくて、
涙涙の日々でした。
いつも不安と心配に潰されそうになり、
情緒不安定になりました。
夜家に帰る時はほんっとに帰りたくなくて、
ずっと側についていたい。
一緒に寝たい。と思う日々でした。
検査入院から始まり、
入院4日目目にしてACTH注射。
点滴してた時は痛々しくて、
採血では外に聞こえるくらい大泣きして、
毎日目の前で注射される姿を見て。
そして何よりも人見知りする子だったので、
私と私の母親がいないとギャン泣き。
朝は迎えに行くと常に泣いてました。
それが辛くて辛くて…
毎日朝が心配で仕方なかった。
泣いてるかな？泣いてないかな？と。
最初の1週間は、1日が早いのか遅いのか分からないくらいでした。
2週間目に入り、母親が熱で倒れ、
そのあとも変な菌に感染して、
なかなか治る見込みがなくて、
そっちも心配でダブルパンチ。
病院での娘ちゃんの面倒を1人で見ないといけなくなり、
こんなに大変なものか？！と思うくらいでした。
その頃娘ちゃんは注射の副作用が出始めて全然笑わず、
おもちゃでも遊ばず、終始不機嫌。
暴れたりすごくギャン泣きしたりすることがなかっただけよかったです。
しかし、注射をうちながらも発作が起きないか不安に思う日々。
だんだんと入院前と変わっていく娘ちゃんの姿を見るのが、
正直しんどかった。。
けど、笑顔を忘れてほしくないから、
必死に反応しなくても話しかけ、
笑いかけてました。
3週間目になり、注射が隔週になってすぐに娘ちゃんは笑いました。
それには私もパパもびっくり！
よかった。笑えてる。
とりあえず、それだけはホッとしました。
そして、入院してから2週間目の半ばらへんから人見知りもなくなってきてた娘ちゃんは、
プレイルームやナースステーションにも慣れ、
保育士さんや看護師さんに笑いかけるように。
プレイルームの子供たちにもなれて、
すっかり泣くことはなくなりました。
そして4週間目ではすっかり病院生活にも慣れて、
先生や看護師さん、保育士さんにいつもニコニコ笑顔を振りまいてました。
これにはみんな感動していました。
注射もギュッと目を閉じて我慢したり、
おもちゃでも遊ぶようになって、
自分からつかまり立ちもしようと頑張りました。
いろんな事にまた興味を持ち始めて
だんだんと入院前の娘ちゃんに戻ってきました。
その姿がどんなに嬉しかったことか。。。
笑った時は涙が出るくらい嬉しかった。
この1ヶ月で娘ちゃんは本当に成長しました。
強くなりました。
こんなにも小さい体でよく頑張りました。
よくみんなに、
「お母さん、よく毎日毎日面会頑張ったね。」って言われるけど、
娘ちゃんの頑張りを見てたから頑張れたんだ。
一番近くでどんな時も見てたから。
だから私がここで負けちゃいけないって思った。
頭痛くて体調悪いな～って日も、
娘ちゃんの姿を見てたから頑張れたんだ。
親って子供のためならいくらでも頑張れるんだってこと、
改めて思い知りました。
知らない間に成長させられてた入院生活だったと思います。
それに、体調を崩さなかったのは、
毎日毎日、夜車で迎えに来てくれた
お義父さんとお義母さんがいたから。
毎日バスや電車で家に帰っていたら、もっとしんどかったし、
体調を崩していたかもしれない。
本当に感謝でしかありません。
私と娘ちゃんはみんなに支えられていました。
最後は小児科病棟をぐるーっと一周しました。
いつもお散歩〜といって歩いていた廊下。
廊下の動物達にもご挨拶。
ぞうさんバイバイ。
リスさんバイバイ。
キリンさんバイバイ。
カバさんバイバイ。
そして、最後のプレイルーム。
アンパンマンで遊んだり、
輪投げの輪で遊んだり（笑）
最後の夜ご飯も完食しました！！
そして最後の最後は、
いつも面倒を見てくれた2人の保育士さんや、
夕方回診に来てくれた先生方と写真を撮ることができました。
皆良い人たちで本当に良かった。
無事に退院はしましたが、
ここからがスタートです。
先生はスタートラインに立てるように準備をしてくれただけ。
スタートしやすいようにしてくれただけなんです。
だからここからがスタート。
良くも悪くも、これから立ちはだかる試練に私達は立ち向かわなければいけません。
再発する子は1ヶ月で再発するみたい。
そうならなければいいけど…
毎日毎日ドキドキしながらの生活になります。
薬でおさまって…発作起きないで…と、祈りながらの日々。
こうすることしかできないのが本当に無力です。
けど、いま娘ちゃんは笑っています。
ニコニコ笑っています。
少しくらい発達が遅くても笑っていてくれればいいかもしれないと
最近思うようになりました。
1歳６ヶ月の検診の結果次第では療育を始めようと思います。
それも塾に通わせるっていう気持ちでやっていこうかなと。
確かに他の子よりは発達が遅くなるかもしれない。
だけど娘ちゃんは誰よりも頑張ってると思う。
出来ない分努力が必要だし、頑張りも2倍以上必要かも知れない。
けど、もしかしたらこのまま脳波の乱れもなく、
発作も起きずに成長していくかも知れない。
先のことはわからない。
だからこそ、今の娘ちゃんをたくさんたくさん愛してあげて、
毎日ギュってしてあげることが一番なんじゃないかと思う。
これからの娘ちゃんの人生、
嫌なこともたくさんあるだろう。
涙もたくさん流すだろう。
辛いことだって、苦しいことだってたくさんあるだろう。
だから私が一番の味方になってあげて
一番の理解者になってあげようと思う。
この1ヶ月、本当に辛かったよね。
お互い涙もたくさん流した。
だけどその涙、絶対に無駄にならないからね。
家に帰ってきてから、娘ちゃんにギューッとしました。
おかえり！
これから一緒に頑張ろうね。
ちゃんこ（妻）
