「あんこ&ちゃんこ」の子育て・Webデザインブログ

難病持ちの娘、子育て、Webデザインの話を中心に夫婦で更新するブログです。

【新年の幕開】6ヶ月ぶりの娘の脳波検査と結果は…

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おはようございます。

ちゃんこ(妻)です。

だいぶ遅くなってしまいましたが、

新年あけましておめでとうございます。

昨年は私達家族にとって、試練の一年でした。

どん底に落ちた一年でもありました。

泣いて泣いて泣き続けた一年。

そのせいか、一年があっという間でした。

 

神様は乗り越えられる試練しか与えないという言葉を頼りに過ごしてきました。

そしてなんとか乗り越えた一年。

 

だけど、悪いことばかりではありませんでした。

良いことだってたくさんあった。

 そんな一年でした。

 

 

昨日は約6か月ぶりの脳波検査の日でした。

この日までどれだけドキドキしていたことか…

もう、それこそ気持ち悪くて吐きそうなくらい…

薬は効いているのか、

脳波は正常なままか、

乱れていないのか、

今後どのようにしていったらいいのか…

もう正直頭の中がパンクしそうでした。

 

 

朝早くから病院に行く準備をし、

お昼は病院の近くで食べました。

 

そこで行く前に事件がっ!!

行くバスに乗る際に、娘が顔面をコンクリートに強打。

ふざけて遊んで走り回っていた結果のことです。

おでこと鼻と鼻の下を怪我してしまい、

鼻の下から血がっ!!!

ギャン泣きする娘…そりゃそうだ、絶対痛いもの…(泣)

私がついておきながら…ごめんね、ごめんね、、

 

けど、一つ救いだったのが、

これから病院に行くっていう時だったので

先生に診てもらえるっていうこと。

神経専門の先生だけど、小児科の先生でもあるので助かりました。

 

 

病院についてお昼を食べ、

しばらくしてから眠るお薬を飲む娘。

今回は血液検査もしました。

どのくらい薬が体内に行き渡っているのか調べるためです。

15分くらいして眠りにつく娘。

 

無事脳波のコードも頭につなぎ終わり、

脳波検査が開始しました。

 

しかし、眠りが浅かったため、途中で起きてしまう娘。

大丈夫かな…と思ったのですが、

一通り脳波は調べ終わったそう。

眠りが最初から浅かったため、

浅い眠りに入ったときの脳波の検査はしませんでした。

深い眠りのときの脳波よりも

浅い眠りのときの脳波のほうが重要らしいです。

 

そして検査結果…

 

もうドキドキでしょうがなかった。

それこそ本当に気持ち悪くなりました。

吐きそうなくらい…胃が痛い…と。

 

 

結果は、

 

異常はありませんでしたっ!!!

神様ーーー!!!っと叫んだ瞬間でした。

神様に本当感謝しかありません。

そして先生に感謝しかありません。

本当に、本当によかった!!!

 

 

が、しかし、先生が一つやっぱり気になっていた点があるそうで、

それは脳波の幼さ。

脳波を見る限りでは普通の子の2歳レベルではないとのこと。

娘は2月で2歳になるのですが、

その割に脳波がまだ幼い。

もう2歳位になると、脳波の波に少しの強弱はあっていいとのこと。

しかし見てみると、たしかに娘の脳波の波は落ち着いている。

あまり強弱はありませんでした。

それはなによりも知的な部分で幼いことを示していました。

 

ただ、痙攣もないし、ウエスト特有の脳波の乱れもなかったので

とりあえずはよかったです。

これで乱れがあってまた入院ってなったら

それこそ耐えられない…

今の現状は今の現状として受け止めることにしました。

 

 

知的な部分は養育などで補うしかないそうです。

そのため、2歳過ぎてしばらくしたら、

そういう訓練センターに通わせようと思います。

おそらく月に1、2回くらい。

先生からは塾に通うような気持ちくらいで行かせようにしたほうがいいとのこと。

そのくらい軽い気持ちで行かないと大変みたいです。

 

ここからが正念場かなと思いました。

 

私の今の夢は、

娘をみんなと同じ普通学級の小学校•中学校に通わせること。

そして何事もなく無事に卒業してもらうことです。

 

その夢が叶えば何もいらない。

 

みんなと同じ普通の幸せ。

それがほしいです。

 

友達と離れないように、娘がずっと笑っていられるように。

それだけが何よりものお願いです。

きっと神様はいる。

きっと神様は見ててくれてる。

私はそう信じています。

神様もきっとそんな意地悪じゃないもん。

 

 

去年の5月。

まさに入院していた頃です。

その時の記憶は忘れたくても忘れられないし、

忘れようがない出来事でした。

 

この先もずっとつきまとってくるでしょう。

けどきっと忘れちゃいけないんだと思います。

 

 

私が願うことはただ一つ。

このまま病気が治ること。

難治性の病気なので完治することはないと言われています。

いつまた発作が起きるかは分からない。

だけどこのまま何もなくずっと生活できるようにお願いするだけです。

 

ちなみに他の大学病院で私とパパの遺伝子も調べてもらっていて、

娘の病気に遺伝性がないかみてもらったところ、

その結果も来ていました。

 

娘の病気に関して遺伝性はないとのことでした。

よかった…本当によかった。

 

 

 

これを気に喧嘩が少しはなくなればいいのですが…

もうずっと喧嘩づくしで…(汗)

こんなふうにブログを二人で書いていても

喧嘩はするものです(笑)

別に私はそれを隠すつもりはありません。

喧嘩はぶっちゃけしょっちゅうです。

ほんと、些細なことなのですが、

言い合いですよね。

どこの夫婦もあるでしょ?そんなの(笑)

本当はしたくないです。

娘の前で言い合いもしたくないし、喧嘩もしたくない。

だってかわいそうだもの。

本当にかわいそう。

だけど、どうしてだろうね。

人間ってなかなかそういうのうまくできないよね。

下手くそだよね。

こっちがそう思っていても、相手も全く同じ気持ちになって寄り添わないと無理。

それですれ違ってしまうんだよね。

人間同士って本当に難しい。

感情があるのは人間だけだものね。

 

 

実はそんな難しいことをずーっと考えていたりしたら、

ついに私が倒れました。

 

家事、育児、仕事、夫の関係性…

色々考えすぎた…

 

昨日の夜、救急車で救急搬送されました。

結果は思ったとおりの急性胃腸炎。

よくなるよね〜

ほんと、懲りないって思うくらいなる。

一年に二回は救急車で運ばれてるんじゃね?って思うくらい。

 

点滴を打ってもらいましたが、

その点滴が強いせいか、帰るときフラフラして歩けないくらいでした。

安静にしておいてくださいとのことだったので、

本日会社もお休み。

まだ、胃腸のあたりがなんだか変な感じ…

まぶたも重いです…

 

昨日娘の病院のため、一緒に私の母親も付き添ってくれていたので、

今日は母親が家に一緒。助かる…

こんな時ってやっぱり母親だよね。

私も娘からそうやって思ってもらえる母親になりたい。

 

母親の力って偉大です。

いるだけで気持ちが楽になるし、安心できる。

何もしなくてもいいの。

そばに寄り添ってくれているだけでこんなにも違う。

 

今日娘は保育園にも預けたので、ゆっくりしたいと思います。

私が元気にならなかったら娘がかわいそうだもの…

 

 

そんな1月の幕開けでした。

 

今年で娘は2歳になります。

七五三の年なので、前厄の時です。

 

何事も起こらないように日々努めたいと思います。

 

 

こんなちゃんこですが、本年も何卒よろしくお願いします。

 

byちゃんこ(妻)