「あんこ&ちゃんこ」の子育て・Webデザインブログ

難病持ちの娘、子育て、Webデザインの話を中心に夫婦で更新するブログです。

【2020年の幕開け】1年ぶりの娘の脳波検査と結果

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あけましておめでとうございます!

ちゃんこ(妻)です。

あまりブログ更新できておりませんが、

今年もよろしくお願いします。

 

 

さて、新年一発目ですが、

こちらのお話です。

 

昨日、娘は1年ぶりの脳波検査を受けてきました。

 

前回の脳波検査のブログはこちら↓


【新年の幕開】6ヶ月ぶりの娘の脳波検査と結果は… - 「あんこ&ちゃんこ」の子育て・Webデザインブログ

 

この脳波検査で今後の事が決まるという、大事な検査。

薬の服用を減らせるか、やめれるか、まだ続けるか…

 

朝から不安な気持ちが抑えられずソワソワ…

久しぶりの脳波検査なので、

ちゃんと寝てくれるかどうかも不安でした。

 

 

脳波検査は13時半からなので、

まず病院の近くでお昼ご飯を食べ、

12時半くらいに血液検査をしにいき、

睡眠導入剤を服用。

さすがに血液検査は扉の奥から泣き声が聞こえてきました。

 

そりゃそうだよね。。

インフルの予防接種は2回とも泣かなかったけど、

血液検査は別だよね。。と思いながら待ちました。

 

睡眠導入剤も不安でした。

1年前は嫌がって口を全然開かず、ギャン泣き。

飲ませるのがまぁ、大変だったこと。

今回も覚悟はしていました。

が、意外にもすんなりゴクゴク飲んだ娘!

びっくりしました!

その時、ちょうど担当の先生が来ていて、

新年のごあいさつをしましたが、

照れる娘(笑)

一応練習したのですが、

本人を目の前にすると無理でした(笑)

 

と、こんなほののーんとした状態で始まったのですが、

13時半になってもなかなか寝つかない娘。

焦る私…

次も脳波検査の予約が入っているだろうに、

どんどん時間が経っていく。

このまま検査できなかったら…とか考えると尚更焦り、イライラして娘にキツく当たったりしてしまいました。。

 

そんな私を見かねた私の母親が、

抱っこしながら寝つかせてくれました。

私は焦りすぎてだめでした。。母親なのにだめですね。。。

 

そして、脳波検査がはじまり、先生との問診。

 

娘の髪の毛は大変なことに(笑)

 

 

 


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娘が髪型を気にしていたので、

少しは可愛くしてあげようと、ヘアアクセを付けてあげました(笑)

 

ドキドキしながら診察室に入り、

先生の一言目が、『うーん、あまりいいとは言えないですね…』

 

ガーン…

 

恐れていたことが現実に…

 

 

もちろん発作は起きておりません。

が、発作が起きてなくても脳波は乱れているらしい…

話を聞くと、左前頭葉の部分に乱れがあり、

光を当てた時に乱れがあらわれるらしい。

 

左前頭葉は記憶をしたり言語を理解したり、思考したりするところ。

てんかんの人は大体はここが乱れるらしいです。

 

もう、ウエスト症候群にはならないとの事ですが、

他のてんかんを引き起こす可能性はあるとのこと。

しかし、てんかんと言っても種類はものすごく多いわけで、どれとは言えず、

おそらく軽度だとは思うけれども…とのことでした。

やっぱり何もなかったことにはできませんよ。と言われ、そうだよな…と思いました。

先生はこうなるのは典型的な例だとのこと。

大体はこうなるみたいです。

 

とりあえずは薬の服用は量を変えずに継続。

養育も考えたほうがいいとのこと。

療育も塾のように考えて、

むしろ親の塾と思ってくださいと言われました。

 

例えば、この色はこれという区別がなかなか覚えられないとき、

どうしたら覚えられるか、素人の私達にはわかりません。

しかし、専門の人なら何人もそういう子達を見てきているからコツがわかるわけで、

それを親が家でも教えたりするとどんどん鍛えられていくとのこと。

とにかく脳を鍛えることが第一。

動かせないとやっぱりこのまま停止したまま。

周りが一生懸命教えこむことで発達していくとのことでした。

 

ほんと、ボーッとなんかしてられないなと感じました。

私達に娘の将来がかかっている。

あと先生のおすすめは音楽が好きならピアノをやらせるのも手だと思うとのこと。

それは私も感じました。

私が実際10年間ピアノをやっていましたが、

ピアノってやっぱり複雑で覚えることがたくさんあるわけで、

脳を鍛えるのにはかなりいいとおもいます。

 

やれることはやろうと思います。

 

諦めたらそこで終わり。

これは娘と私達の試練ではないのかと思うので、がんばります。

 

正直、昨日は一日中凹んでました。

帰りのバスの中でも凹んでました。
が、娘は至って元気。

だけど、脳波検査の時の睡眠導入剤がまだきいているのか、
足元はふらついたまま。
寝ている時間も少なかったため、眠くて混乱しているようでした。

おそらく、眠いんだけど寝れない。
そして薬が効いているから足元がおぼつかない。
体がゆうことききかない。っていう感じ。
だからなのか、めちゃくちゃ大きな声で話したりして興奮状態の時もあったり、
また思い通りにいかないからめちゃくちゃ不機嫌でした。

帰りのバスの中ではそんな調子だったので、大変。

だけど、心無いおじさんが、
『ったく、静かにさせろよ!』と行ってきました。
自分だって子供の時バスの中でうるさかったこともあったろうに、
そんなこと言うなんて、本当に信じられませんでした。
怒りが込み上げてきてしょうがなかった。
娘は後ろの席で旦那と座っており、
私と私の母親は前の方でベビーカーや荷物を持ちながら座っていたので、
言い返すこともできず。
きっと旦那が近くにいてくれたらビシっとそのおじさんに言ってくれただろうに…
ムカついてしょうがなかった。

この世の中にはそのような心無い人が居るのが現実。
本当に残念で仕方がありません。

そういう人を見ると、
なんで娘はこんなにいい子なのに病気になってしまっているの?
心無い人がなればいいのにと、思ってしまいます。
そう思うのはあまりよくないことかもしれないけど、
そう思ってしまうのが人間ではないでしょうか。


と、後半は愚痴になってしまってすみません。


とりあえず、療育についてこれから調べてみようと思います。
少しでも娘が生活しやすい環境で生活できればいいな…
そして何よりもの願いは友達をたくさん作って欲しいです。
自分を守ってくれるような友達。
信じられる友達。

裏切らない友達。

それが何よりの願いです。

 

ちゃんこ(妻)